Es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales. La sordoceguera afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma y requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.
¿Cómo afecta a los niños?
Cuando desde el nacimiento un niño tiene la doble deficiencia auditiva y visual, es necesario un programa especial de cuidados y formación para estimular y guiar su desarrollo. Para que el programa tenga éxito debe existir un trabajo en equipo entre los padres que son las personas que lo estarán llevando a cabo, y los diferentes asistentes de organismos estatales y voluntarios que les proporcionarán una guía. El fisioterapeuta jugará un papel importante como miembro del equipo, al desarrollar y guiar habilidades motoras y táctiles que compensen la pérdida de visión y audición. Es esencial, la planificación de un planteamiento acordado y para continuar llevándolo a cabo se debe tener en cuenta a la familia en su totalidad. Para entender las necesidades del niño sordociego, primero debemos apreciar el hecho de que no puede ser tratado como un niño sordo o como un niño ciego; su doble discapacidad es una condición única, y ésta afecta cada área de su desarrollo.
Los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como el de Charge, entre otros, son hoy las principales causas de sordoceguera congénita. Charge es un grupo de malformaciones congénitas que incluye un conjunto de anomalías. Cada letra de la palabra hace referencia, tomado del inglés, a una anomalía, esto es: C (coloboma), H (defectos del corazón), A (atresia coanal u obstrucción de los conductos posnasales), R (retraso en el crecimiento físico y/o defectos en el Sistema Nervioso Central), G (desarrollo genital incompleto) E (malformación del oído, frecuentemente acompañada de pérdida auditiva significativa).
Algunas personas tienen disminuidos el oído y la vista, pero es poco habitual la pérdida total de ambos sentidos. La mayoría tienen restos auditivos y/o visuales, y hace falta estimular al máximo estos restos. Además de la atención comunicativa y lingüística, los niños sordos y sordociegos, al igual que los niños oyentes, necesitan una respuesta educativa global que facilite su desarrollo cognitivo, social y personal. Es importante establecer una buena relación con los niños sordos o sordociegos, adecuarse a sus intentos comunicativos, explicarles cosas, mirar cuentos juntos... Así mismo, hace falta velar para que la comunicación en la familia sea completa, que no haya sobreprotección ni se dejen de lado los hermanos.
¿Cómo es la comunicación?
La comunicación con una persona con sordoceguera requiere siempre paciencia y será más fácil o más difícil en función de la persona con quien queremos comunicar, de cuál sea su sistema de comunicación, y de que lo conozcamos y seamos capaces de utilizarlo con mayor o menor fluidez.
Algunas personas sordociegas pueden entendernos con la ayuda de un audífono.
Muchas se comunican en lengua de signos, en el aire como las personas sordas si tienen todavía buen resto visual, o apoyada al tacto cuando hay poco o ningún resto.
Otras se comunican mediante sistemas alfabéticos, que nos resultan más fáciles de aprender, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas sobre la palma de la mano.Bastantes son capaces de comunicarse a través de las tablillas de comunicación cuando el interlocutor no conoce su sistema.
Por otro lado, la tecnología ha avanzado mucho y cada vez son más las personas con sordoceguera que la utilizan para comunicarse, especialmente para hacerlo a distancia, a través del ordenador portátil o del móvil con las ayudas tiflotécnicas necesarias.
No obstante, en la mayor parte de las ocasiones es preciso recurrir a su sistema de comunicación manual. Se trata de expresarnos con nuestras manos con la velocidad, iluminación y sistema más adecuados, dejando que la persona con sordoceguera coloque las suyas sobre las nuestras, si se trata de lengua de signos, o nos ofrezca la palma para que podamos deletrear el mensaje al objeto de que “escuche” lo que decimos a través del tacto.
Para que esto pase con la naturalidad apropiada es preciso dejar de lado los prejuicios y coger la mano de la persona con la que queremos comunicarnos, o dejar que sea la persona con sordoceguera quien coloque las suyas sobre las nuestras para iniciar ese acto tan simple, pero tan importante, que es la conversación.
¿Cuáles son los signos de alerta?
La sordera se manifiesta con la pérdida o la disminución de la capacidad de oír los estímulos sonoros. Si no se trata puede afectar a la adquisición del lenguaje y el desarrollo afectivo, social y comunicativo. Si durante los primeros meses de vida se detecta que un niño: sólo responde a ruidos ambientales fuertes, se asusta cuando alguien se le acerca por detrás, no balbucea, o deja de hacerlo, no responde a los estímulos familiares… hace falta consultar al pediatra y después al médico otorrinolaringólogo para que haga un diagnóstico y si hace falta, a partir de los resultados, la derivación a los servicios de atención y asesoramiento correspondientes.
Los centros de recursos educativos para deficientes educativos -CREDA- llevarán cabo la atención educativa especializada. En el caso de los niños y niñas con sordoceguera, la atención se realiza en colaboración con los profesionales del Centro de Recursos Educativos de Cataluña Joan Armades (CREC).Es importante el contacto con familiares y asociaciones de afectados para ampliar la información y favorecer el conocimiento de experiencias y situaciones similares.
Referencia: www.asocide.org
www.implantecoclear.org
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